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L’association lutte contre la Dystrophie Neuro Axonale Infantile, qui est une maladie générique rare se caractérisant par la dégénérescence du système nerveux central, impliquant une paralysie totale des muscles.

Au quotidien, les enfants atteints ont besoin d’une assistance permanente, ainsi que de beaucoup de soins et de kinésithérapie tous les jours.

L’association AIDNAI est membre de :

• l’Alliance Maladies Rares (collectif qui regroupe des associations de maladies rares et qui est destiné à les aider dans leur volonté de recherche, d’information et d’entraide).
• Eurordis (collectif européen d’associations de maladies rares).

L’Association AIDNAI a été créée en octobre 2000. Les objectifs de l’association sont les suivants :

• La recherche médicale :

Le but premier au sein de l’association AIDNAI est la recherche. Les fonds sont destinés à l’organisme américain OSHU.

Une grande avancée a été faite en juin 2006 avec la découverte du premier gène par l’équipe de chercheurs américains, dans le but d’éradiquer la maladie. Cette découverte ouvre la porte à une meilleure compréhension du développement de la maladie et rend possible la mise au point du diagnostic prénatal.

Mais on ne peut pas s’arrêter là ! Il reste encore beaucoup à étudier, des mutations et des solutions thérapeutiques à découvrir. L’association AIDNAI doit encourager les équipes médicales à s’intéresser à cette pathologie pour améliorer le diagnostic et la thérapeutique.

• L’information :

L’association est unie avec le collectif mondial NBIA Alliance dans le but d’avoir une seule image et un seul objectif vis-à-vis des laboratoires et des familles concernées.

• L'accord de soutien au projet Braincure :

L'association AIDNAI à signé fin 2018 un accord de collaboration avec l'Université Pablo de Olavide de Seville pour soutenir le projet de recherche Braincure, dirigé par le professeur Sánchez Alcázar.